Šta je miastenija gravis i zašto je zovu nevidljivom bolešću?
Miastenija gravis je rijetka, ali ozbiljna autoimuna bolest u kojoj imunosni sistem pogrešno napada veze između nerava i mišića. Posljedica su slabost mišića, problemi s kretanjem, disanjem, govorom i gutanjem. Bolest se može pojaviti kod bilo koje starosne skupine, uključujući i djecu.
Zbog nespecifičnih i često nevidljivih simptoma, poput spuštenih kapaka, slabosti ruku, dvoslika ili poteškoća s govorom, oboljeli se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i brojnim izazovima u svakodnevnom životu.
U Hrvatskoj trenutno ima oko 600 registriranih slučajeva, što znači da bolest pogađa otprilike 15 osoba na svakih 100.000 stanovnika.
Bolest koja se ne vidi, ali mijenja sve
Simptomi miastenije gravis variraju – kod nekih su blagi i povremeni, dok kod drugih mogu dovesti do potpune nepokretnosti. Iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) naglašavaju da bolest može u samo jednom danu potpuno onesposobiti inače zdravu osobu.
“Zbog oštećenja nervno-mišićne veze, oboljeli često ne mogu ni jesti, piti, smijati se ili pričati, a u težim slučajevima – ni disati bez pomoći respiratora.”
Iskustva oboljelih: “Mislila sam da sam samo umorna”
🔹 Milena, 33 godine – dijagnoza nakon osam mjeseci lutanja
“Ruke su mi otkazivale, stvari su mi ispadale. Glava mi je padala prema naprijed, nisam mogla pričati. Tada sam odlučila – ne idem iz bolnice dok ne dobijem odgovor. Dijagnoza je bila: miastenija gravis.”
Milena danas uzima oko 20 tableta dnevno i živi s brojnim dodatnim dijagnozama, uključujući tromb na mozgu, osteoporozu i tumor maternice. Terapije donose olakšanje, ali i teške nuspojave.
🔹 Dubravka – bolest od studentskih dana
“Nisam mogla na ispit jer nisam mogla uz stepenice. Godinama sam ćutala. Kortikosteroidi su mi oštetili kukove, imala sam operacije, nosila stomu, preživjela sepsu.”
Popila je, kako kaže, preko 300.000 tableta, svjesna da svaki lijek donosi i “cijenu”.
Potrebna veća svijest i razumijevanje
Iako su simptomi često nevidljivi, posljedice ove bolesti mogu biti životno ugrožavajuće. Oboljeli svakodnevno vode borbu ne samo sa svojim tijelom, nego i s okolinom koja ne vidi njihovu patnju.
Iz SDDH-a poručuju da je krajnje vrijeme da miastenija gravis prestane biti ignorisana i zanemarena, te da se oboljelima osigura podrška – od radnog prava, pristupa liječenju, do osnovnog ljudskog dostojanstva.
Zelenim svjetlom protiv nevidljive bolesti
Povodom Evropskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, koji se obilježava 2. juna, širom Hrvatske bit će organizirane simbolične šetnje i osvjetljenje znamenitosti zelenom bojom – bojom nade i podrške.
Od Trga bana Jelačića do Europskog trga, članovi udruženja, porodice i prijatelji poslat će snažnu poruku: “Mi smo ovdje. Mi se borimo. I nećemo šutjeti.”
👉 Podijelite ovaj tekst kako bismo zajedno širili svijest o miasteniji gravis. Nevidljiva bolest ne smije značiti i zaboravljena!
